Zhang Lijie
(b.1981) Photographer based in Beijing, China
Youth bump into Parkinson / 青年撞见帕金森

59438_510714_550913.jpg

/ 视频+图文:张立洁 /


帕金森病总是被误认为只有老年人才会患病,

但实际上,在中国目前约200万患者中,青年人比例接近1/10。

这种病虽不危及生命,却无法治愈,这些年轻的患者,只能慢慢看着自己的身体和精神失去控制。

连云飞、梦婷、西门,就是这些青年人中的三位。



手术后,云飞把骑行的爱好拾了回来,上下午都骑着自行车出去转,每天十公里,因为医生建议他多活动,有助于进一步康复。但帕金森病至今在医学上仍是不治之症,只能通过药物、手术等方法减轻病痛、延缓疾病发展、提高生活质量。

病友来看望云飞,两人在电梯门口热情拥抱。手术之后的云飞,开始学着享受生活,朋友圈里全是他做菜的照片。他辞掉了一份朋友公司的工作,因为觉得钱少路远。“账户上多几个零有什么意义?我要乐呵呵地过有品质的生活,以后的事以后再说。”

云飞为来做客的两位病友露了一手做菜的手艺,没过多久,四五个菜就做好了。病友调侃他是个“会享受的人”,他听完呵呵一笑,又从桌子底下掏出几瓶啤酒:“来,咱们干一杯!”

因病丢掉工作之后,云飞从老家山西来到北京治病。租房独居的日子里,云飞每天靠药物维持和正常人一样的生活,自己动手包办家务活,洗衣、做饭、收拾屋子,还小心翼翼的“不想让房东知道我是个病人”。




【西门】“西门”是他的网名,取自“西门吹雪”,这是他喜欢的武侠小说里的人物——一位天下无双的剑客。而现实中的西门,却是一位被“青少年型帕金森病”困扰,连自己的身体都不能自由控制的人。在家的时候,西门需要母亲的帮忙才能完成日常起居。

西门被确诊为帕金森病,是在他的女儿出生前不久的时候。当时,母亲从老家过来帮着带小孩,他不敢告诉母亲,一边瞒着家人说自己是劳累过度,一边上网查找治 疗办法。患上帕金森病的青年人,身体会不可逆转的逐渐失控,最终只能在轮椅上度过余生。和病友们一起,西门正在与时间赛跑。

在忍受了几年病痛折磨后,西门和云飞一样,选择了接受“脑起搏器”手术,“五六年要换一次电池。”虽然手术的效果要比服药更好,却容易引发并发症和造成二次伤害。而且,几十万的手术费需要完全自费,筹款、借钱,让西门绞尽脑汁。

毕业几年后,西门来到上海,在一家外企当上了白领,像许多年轻人一样过着自由随意的生活。33岁之前的他喜欢登山、骑行、徒步这些户外运动,却被帕金森症挡住了路。走在街上,西门的双脚不能协调的让身体保持平衡,走路的窘相每每让行人侧目。

手术成功了,这让西门想要为自己和病友做点什么。他成立了“青年帕金森之家”,几年来病友数量已经达到上千人,云飞和梦婷都是这个群的会员。会员们时常搞聚会,从各地赶来聚在一起,“往往自我介绍还没说完,底下已经哭成一片。”




【梦婷】“吃对药、多锻炼、心态好是战胜帕金森的三大法宝。”梦婷本名卢庆梅,生于1984年的她,已经是一个“吃药15年的资深老帕”。每天,她都通过网络和病友们一起唱歌跳舞。她的动作并不协调,但是能出一身汗,就让她觉得挺不错。

梦婷十几岁时就发病了,初三的时候骑自行车撞上了拖拉机,因为控制不了自己的动作。在中专毕业面试电信局话务员时,手抖得一分钟只打了不到15个字,说话 也断断续续。父亲带着她从老家山东邹城去济南看病,被诊断成了多动症,医生开出的处方上,有常用于治疗帕金森病的美多芭。

依靠这种药物,梦婷过了8年正常生活,直到药物的副作用出现:一旦加大药量,她的身体就会出现异动,控制不住自己的动作,要持续一个多小时才会逐渐消失。她到北京求医,得到的答复是“这是帕金森,治不好的,继续吃药吧。”在一次服药后,她出现异动,家人拉着她防止摔倒。



从2009年开始,梦婷从电视和网络上搜寻各种治疗方法,从“注射干细胞”到各种“神药”、再到“五联疗法”,前后花费了20多万,病情却没有任何好转。她说,自己的经历就是一本“受骗教科书”。

如今,梦婷不再轻信各种来历不明的“高科技”。在拥有1800多人的聊天群“青年帕金森之家”里,做管理员的她每天以自己的亲身经历告诉病友们,如何科学的控制病情,不要“病急乱投医”。




BACK
© ZHANG Lijie 2016
e: vincentsop@hotmail.com
f: zhanglijie